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Storia di Luciana

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Ciao mi presento...
Sono Luciana,  la mia data di nascita è 7/1/1955, la storia incomincia così:
storia_luciana.jpg
Sono nata a sette mesi e sotto peso. Mi portarono in un' incubatrice ad Arezzo, dopo 15 giorni i medici videro che qualcosa non andava e si accorsero che avevo il cervelletto schiacciato, mi cambiarono il sangue dalla testa, ma fu troppo tardi. Dopo qualche anno, esattamente quando avevo 5 anni, i miei genitori incontrarono una insegnante che insegnava in un istituto a Firenze e gli  disse della necessità di fare fisioterapia, per recuperare la motilità, infatti ancora io non camminavo, ma stavo in collo ai miei familiari, per fortuna a casa nostra c'erano tante persone: in tutti eravamo una decina. Disse anche che i primi tempi sarebbero stati duri per il distacco dai miei genitori, ma per me ci sarebbe stato un grande miglioramento, perché aveva visto che io ero una bambina molto intelligente. E così per fortuna i miei genitori seguirono i consigli di questa insegnante .
A sei anni mi ricoverarono nell'istituto "Anna  Torregiani" a Firenze, nei primi tempi fu molto dura per me sopratutto per la lontananza dei genitori che venivano ogni 15 giorni.
In questo istituto c'erano molti bambini con la mia stessa malattia, venuti da tutte le regioni,
durante la giornata c'era molte cose da fare: la fisioterapia, scuola, la visita dal medico, linguaggio e varie attività che sono: pittura, cucito,cucina, ceramica e falegnameria. Ho incominciato a camminare a nove anni.
Ci sono stata per lunghi otto anni. C'erano le suore troppo severe. Quando mi mandarono a casa per sempre non sapevo vivere in questa società, abituata in un mondo dove eravamo tutti uguali e venire fuori da questa situazione non  è stato facile.
I miei genitori erano due persone molto aperte che mi portavano in giro, per le ferie del babbo si andava al mare per 15 giorni, dove si faceva amicizia con molte persone. A 18 anni
poi andai a un campo-scuola con un gruppo di ragazzi/e, dove con la mia volontà feci amicizia con tutti, ritornando a casa uno dei ragazzi che avevo conosciuto mantenne la promessa di essere mio amico e cominciò a venirmi a trovare e poi a portarmi nella sua parrocchia alla Ginestra dove feci amicizia con altri ragazzi/e che mi hanno aiutato a stare con gli "altri". Ancora oggi che hanno una famiglia siamo legati con la nostra bella amicizia.
Per me la diversabilità non è mai stata un problema, mi posso accontentare che riesco a fare molte amicizie, i miei genitori mi hanno sempre detto: "SI VAI" .
Mi da fastidio che ancora oggi le persone non riescano a capire che noi disabili siamo capaci di fare le cose che fanno tutti gli altri e vogliamo le stesse cose : lavoro,"amicizie, amore e via libera"  in tutti i locali senza  essere guardati con compassione, perché siamo molto sensibili.Ci basta solo uno sguardo per capire che persona abbiamo davanti .
Ho molti sogni chiusi in un cassetto, mi piacerebbe realizzarne alcuni, per esempio vincere alla lotteria, così potrei fare un centro per disabili, dove potremo avere tutto: piscina, bar pasticceria,  ristorante ecc.... poi una casa al mare e in montagna.e avere tanti amici.
Vivo in famiglia con fratello, cognata e un nipotino: Tiziano è un bambino molto indipendente e sensibile,  mi capisce anche senza parlare.
A Luglio 2005 sono stata a San Vincenzo per quattro giorni con alcuni amici dove mi sono divertita molto e mi sono sentita una persona normale. Mi rendo conto che tutto questo dipende dalle persone che hai accanto.



I MIEI LUNGHI OTTO ANNI

A sei Anni entrai in un istituto Anna Torrigiani , che si trova dalle  parti di Campo di Marte per andare a San Domenico,  dove ci sono stata per lunghi otto Anni, dico "lunghi", perché sono stati molto duri.
Eravamo bambini e bambine da cinque a sedici anni con gli stessi problemi motori,  venuti da tutte le regioni.
C'era molto personale composto da donne, che facevano tutto quello che una mamma fa al suo bambino, ci lavavano, ci vestivano, davano da mangiare e facevano le pulizie. Inoltre c'erano
le suore, che erano troppo severe con noi bambini, infermiere, maestre e molti fisioterapiste.
La giornata incominciava con la sveglia alle sette, chi poteva camminare in qualche modo andava in fila per il bagno che c'erano tre vasche con sei donne che ci facevano il bagno, questo era per le bambine di cinque a nove anni, le ragazzine facevano il bagno con una vasca,  poi quando eravamo tutte pronte la suora che era nel reparto ci faceva dire la preghiera del mattino, che era abbastanza lunga, purtroppo!, si scendeva per la colazione che a me non andava, quel latte  faceva schifo, ma mi toccava prenderlo, altrimenti non mangiavo fino a mezzo giorno; nel refettorio si incontrava i nostri compagni che dormivano nel reparto sopra al nostro; poi si andava in classe, in ogni classe c'erano dieci ragazzi con due maestre, una la mattina e l'altra il pomeriggio; ogni classe si ripeteva due volte, perché durante la lezioni ti chiamavano per la fisioterapia, visita dal medico o dentista e altri controlli; a mezzo giorno in refettorio per il pranzo poi c'era il riposo che ci dormiva nel pavimento sopra alla coperta e un cuscino ci si addormentava subito dalla stanchezza , alle due e mezzo incominciavano le attività che erano: cucito, cucina, pittura e falegnameria durante l'attività davano un bicchiere di latte,avanzato  dalla colazione poi alle cinque le maestre e i bambini che abitavano a Firenze tornavano a casa dai loro genitori, mentre chi abitava lontano certe volte veniva la voglia di tornare a casa per dormire nella nostra camerina; per chi restava era libero di giocare con le bambole e in gruppo a parlare e ridere poi alle sei e mezzo c'era la cena con la solita minestrina bianca e un po' carne con il contorno e qualche frutto, dopo cena c'era bagno per chi non gli tocca la mattina, la televisione la potevano vedere i più grandi solo due volte alla settimana i più piccoli li mettevano a letto molto presto prima di andare a letto la suora ci faceva dire le preghiere della sera anche quelle erano molto lunghe purtroppo!! Le donne di turno andavano via e veniva una sola donna per la  notte con due reperti di bambini, nella camera dove dormivo io c'era una compagna che non ci poteva muovere e gli scappava spesso la pipì a turno chi poteva muoverci in qualche modo andava ha chiamare la donna. Il sabato la mattina c'era solo scuola il pomeriggio c'era il catechismo   per la prima comunione poi veniva il prete a confessare e noi eravamo obbligati di confessarci tutti i sabati, venivano molti giovani a trovarci per darci un po' di allegria ù
suonando la chitarra e cantando, la domenica venivano i genitori a trovarci l 'orario era 8.00 17.00 quando andavano via era un lago di lacrime. Per le vacanze si andava a casa che erano: estate, natale e pasqua.

La famiglia è molto importante per noi disabili ad esempio:
ho vissuto con dei genitori che mi hanno dato l'affetto, aiuto morale per crescere. Anche  nella nostra famiglia come in tutte le famiglie ci sono state  brontolate e discussioni. Io penso che
se in famiglia il disabile è poco accettato e i genitori non danno l'affetto, il disabile cresce e vive male.
Vi voglio raccontare una mia avventura:
avevo circa sette anni i miei genitori mi portarono alla festa "il perdono" e vidi una carrozzina con la bambola e mi piaceva molto  e feci capire al babbo che la volevo e il babbo mi disse che l'avrebbe comprata quando la festa sarebbe finita, ma io non ero tanto convinta, ma dissi "va bene". Quando eravamo tornati a casa incominciai a piangere forte che in quel momento non capirono il
motivo, ma poi il babbo capi e andò a comprarla e io ero molto contenta.  Se il babbo fosse stato diverso di carattere, cioè chiuso e tirchio e non mi avesse accettata  io non sarei cresciuta così intelligente e forte di carattere, ma abbandonata a me stessa.

Sono otto Anni che mi è scomparsa la mamma e sono cambiate molte cose ed io non avrei mai pensato di arrivare a questo punto, perché il babbo ora non sta bene era un uomo molto forte e  un grande amico di tutti,  pure i suoi amici sono rimasti molto male per il suo cambiamento di carattere dovuto alla sua malattia. Io mi sento sola ad affrontare i miei problemi, sono cambiate le cose sono io a dare coraggio e sostegno, per me sembra  non ci fosse.


LA MIA VITA ADESSO
Adesso io ho molti amici che nel fine settimana mi chiamano per uscire il sabato sera o la domenica pomeriggio per andare in pizzeria o a casa di qualche amico per parlare di vari argomenti, abbiamo pensato di presentare vari documenti e testimonianze, foto e filmati al paese di Terranuova Bracciolini per fare capire che noi disabili abbiamo un cuore per essere amati e essere amici anche con chi fino a quel momento ha pensato diversamente.
Dal lunedì al venerdì frequento il centro "IL VELIERO" dove vado molto volentieri, ho trovato molto sostegno dagli operatori,  un aiuto importante che a casa
mi manca tanto e mi hanno aiutato a risolvere tanti problemi. Un grazie prezioso a due operatori che mi hanno insegnato il computer, che mi aiuta  a comunicare con gli altri e ad esprimere i miei pensieri. Ho due cari amici che sono Alessandro e Lucia che hanno gli stessi miei problemi motori.

UNA BRUTTA AVVENTURA
Ho passato tre  lunghi mesi in ospedale per motivi di salute e motori  durante il ricovero in riabilitazione ho conosciuto Costanzo al quale è stabilito una bella  amicizia, Costanzo è una persona straordinaria, l'ho conosciuto il primo giorno di palestra che io ero molto giù di morale per il mio problema motorio e Costanzo incomincio a scherzare e dire buffonate,  adesso siamo ottimi amici, ogni settimana ci sentiamo per telefono.
Costanzo è zio di Beatrice Bocci e ho conosciuto Alessandro Greco,  con Alessandro abbiamo parlato di vari argomenti mi è piaciuto molto è una persona molto sensibile; lo vorrei invitare al Veliero per fargli conoscere molte "cose" che forse lui non immagina.

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UNA  GITA DI TRE GIORNI A TORINO
Molti Anni fa con i miei genitori e il fratello, e con Giuseppe Giuntinì, la figlia Barbara e sua moglie siamo stati a Torino.Durante il viaggio ci si fermava in varie belle zone che si trovano prima di Torino. Beppe era una persona molto allegra e gli piaceva parlare molto come era pure il  mio babbo erano amici. La prima sera  ci siamo fermati ad  Alessandria per cenare e dormire; per cena
ordinarono minestra, bistecca con patate; mio fratello non mangiò niente la sua cena la mangiò il babbo, quando ordinarono il dolce, il babbo ne ordinò tre, e lui rimase a bocca asciutta; tutti noi ci mettemmo a ridere a crepapelle.
La mattina dopo si partì per la città di Torino dove passai una visita da il prof. Fagiano il quale mi fece sperare in una guarigione con due interventi al cervelletto.
Tornati a casa eravamo tutti contenti in attesa della  chiamata per l'intervento,  dopo qualche mese si venne a conoscenza di un ragazzo che dopo aver fatto lo stesso mio intervento ebbe un miglioramento, ma dopo una forte febbre peggiorò molto. Dopo questo episodio io non mi feci più
Operare per paura di peggiorare la mia condizione.
Durante questi tre giorni ci siamo divertiti moltissimo..


ADESSO
Adesso mi trovo in condizioni non tanto piacevoli,  cerco con molta volontà di stare su dì morale e di accettare la mia situazione, che ogni tanto mi è molto dura. Ho una grande fortuna di avere molte amicizie. Queste amicizie mi danno tanta forza per affrontare la mia condizione. Durante la settimana mi vengono le assistenti domiciliari, il martedì e il sabato .Le assistenti mi portano molta allegria che in casa mi manca,  mi  portano dove voglio per esempio martedì dopo essere stata a Levane da una cugina di mia mamma in cui siamo legate in bellissimo rapporto sono andata da Alessandro, per vedere come stava, abbiamo suonato il campanello ma risultava che non c'era nessuno, mentre Daniela apriva la portiera della macchina apparve Alessandro con la sua assistente domiciliare e ci siamo messi a parlare; questo per me è molto importante, perché in altri modi non ne ho possibilità.

UN  AMICO PARTICOLARE
In Versilia ho un amico si chiama Marco, l'ho conosciuto a un pellegrinaggio a Lourdes dove mi divertivo  fare amicizie con tutti, tornata a casa incominciai a scrivere delle lettere poi lo  incontrai al mare a Marina di Pietrasanta dove ogni anno ci andavo con U.N.I.T.A.L.S. I. Marco abita a Lido di Camaiore è insegnante di Italiano, Latino e scienze religione alle superiore a Viareggio.
Nel 87 presi un bel colpo di testa gli scrissi una lunga lettera dove mi sfogai, lui mi fece sapere che voleva tempo per pensare, perché era da poco che era finita la sua storia con una ragazza Spagnola . Mi calmata e per me è solo un amico particolare, ma ogni tanto.....

ANNO 2007
Mi sembra di essere in trappola e non mi sento più padrona di me stessa, per esempio non posso uscire la sera con gli amici, devo chiedere i soldi a Edy o a Carlo che mi chiedono di spendere poco e questo mi da molto fastidio, non posso comprare capi di abbigliamento; tutto  questo mi da su nervi. Vorrei uscire al più presto possibile da questa situazione, perché vivere in questo modo non   ce la faccio voglio vivere come prima.
Mi sono accorta anche gli amici che prima venivano anche dopo cena non possono più venire, perché una persona ha messo una regola e questo mi da su di nervi, e questa regola deve fallire sto vivendo male.
Speriamo che in questi mesi, che siamo in attesa dell'estate, tutto cambi per il meglio.
Il 4 marzo '07 ce stato il cambio delle badanti. Questa nuova mi sembra una mucca in persona mi sta molto in pensiero arrivare fino al 2 giugno. In questo periodo sono più nervosa, per i problemi che mi dà Milta che non ha pazienza e ha la mano molto pesa questo m dà molto fastidio.
Da Giugno a Settembre mi sono venute tre badanti è stato molto faticoso.

Ultimo aggiornamento Giovedì 24 Settembre 2009 09:05